Sanidad abre consulta pública para definir las enfermedades incluidas en la Ley ELA
El Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública para recabar las opiniones de ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
La consulta estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, y las aportaciones pueden enviarse a través del correo electrónico normativa-sgca@sanidad.gob.es. Este proceso busca garantizar una regulación inclusiva y adaptada a las necesidades de las personas afectadas y sus entornos.
Áreas clave de consulta
El Ministerio ha establecido dos aspectos fundamentales para las aportaciones:
- Criterios de definición de enfermedades y procesos:
- Condición irreversible con impacto significativo en la supervivencia.
- Falta de respuesta significativa a tratamientos existentes o ausencia de alternativas terapéuticas.
- Necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, con gran impacto en el entorno familiar.
- Procesos de rápida progresión que demandan una aceleración en trámites administrativos, como el reconocimiento de la discapacidad o dependencia.
- Listado de enfermedades y procesos:
El Real Decreto incluirá un anexo con las patologías específicas que serán amparadas por la Ley ELA, con base en los criterios previamente definidos.
La Ley ELA: un marco para la dignidad y el cuidado
Aprobada en octubre de 2024, la Ley 3/2024 tiene como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de personas con ELA y condiciones similares. Entre sus medidas destacan:
- Agilización de trámites administrativos para el reconocimiento de discapacidad y dependencia.
- Atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
- Un enfoque centrado en garantizar la dignidad, el bienestar y la equidad en el acceso a recursos y servicios esenciales.
El desarrollo del Real Decreto es un paso esencial para garantizar la aplicación efectiva de la ley, asegurando que todas las personas que lo necesiten puedan beneficiarse de sus disposiciones.
¿Cómo participar?
El Ministerio de Sanidad anima a la ciudadanía, organizaciones y asociaciones a enviar sus propuestas y observaciones al correo normativa-sgca@sanidad.gob.es antes del 9 de febrero de 2025.
Este proceso participativo busca que la normativa refleje de manera precisa las necesidades de quienes enfrentan enfermedades complejas y de rápida progresión, contribuyendo a una sociedad más justa e inclusiva.
