El 30 de junio se celebró el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una fecha dedicada a concienciar y sensibilizar sobre esta rara condición neuromuscular que afecta a aproximadamente 1 de cada 10.000 nacidos vivos. La AMC se caracteriza por contracturas articulares presentes al nacer, limitando la movilidad y causando rigidez muscular debido al exceso de tejido fibroso en las articulaciones.
Esta enfermedad engloba más de 300 condiciones que involucran contracturas en diversas partes del cuerpo, incluyendo miembros superiores e inferiores, así como la columna vertebral. Sus síntomas principales incluyen debilidad muscular y rigidez en las articulaciones, impactando significativamente la calidad de vida de quienes la padecen desde el inicio de su vida.
El Día Mundial de la AMC se celebra con actividades educativas, conferencias informativas y la iniciativa «Marea Azul». Esta campaña invita a las personas a vestirse de azul como muestra de solidaridad con los afectados y sus familias. Además, se promueve la participación en eventos como chapuzones solidarios durante el verano, proporcionando a los pacientes la libertad de movimiento que les ofrece el agua, aliviando las restricciones físicas que enfrentan diariamente.
La celebración también busca recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y promover la colaboración de equipos médicos multidisciplinares en el cuidado y tratamiento de los pacientes. Es un día para destacar la importancia de la visibilidad y el apoyo continuo a quienes viven con AMC, así como para impulsar avances hacia un futuro más inclusivo y comprensivo para todos.
