El Gobierno de España, representado por el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, ha presentado a la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) el borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Este documento busca garantizar la implementación efectiva de la norma aprobada en octubre de 2024, que cuenta con un respaldo unánime de las Cortes Generales.
El objetivo de este plan es ofrecer una hoja de ruta clara que permita aterrizar la Ley ELA en políticas concretas. Estas acciones están dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, así como la de sus familiares y cuidadores. El borrador incluye once medidas principales, un calendario detallado de implementación y mecanismos de coordinación entre el Gobierno central y las comunidades autónomas, que son responsables de aplicar la norma.
Dos fases de implementación
El plan se divide en dos fases principales. La primera, que ya está en marcha, prioriza medidas para agilizar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, así como la formación específica de los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Entre las medidas clave de esta primera fase se encuentran:
- Incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares.
- Incluir a este colectivo como prioritario en las políticas activas de empleo.
- Definir protocolos de acción para personas electrodependientes.
- Mejorar la coordinación sociosanitaria, avanzando hacia servicios especializados disponibles 24 horas al día, una de las demandas más urgentes de las asociaciones.
La segunda fase, aún en preparación, se activará tras la aprobación del reglamento que delimita el ámbito de aplicación de la Ley ELA. Esta etapa se enfocará en la creación de una mesa de trabajo con las comunidades autónomas para reforzar las prestaciones del SAAD, actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) e implementar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Un consenso necesario para avanzar
Pablo Bustinduy ha destacado que este borrador “marca un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” e hizo un llamamiento para que todas las administraciones públicas trabajen coordinadamente para que los beneficios de esta norma lleguen a las personas afectadas lo más rápido posible.
El ministro también subrayó la importancia de reforzar la financiación del SAAD y apeló a los grupos políticos y gobiernos autonómicos a colaborar en este esfuerzo en el marco de los próximos Presupuestos Generales del Estado.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, remarcó la «sintonía máxima» entre ambos ministerios para implementar la ley y destacó que su implementación no solo beneficiará a los pacientes de ELA, sino también a otros colectivos con necesidades similares.
Hacia un modelo de cuidados más personalizado
El plan de despliegue de la Ley ELA se enmarca en la estrategia estatal de transformación del modelo de cuidados, aprobada en junio de 2024 y dotada con 1.300 millones de euros. Esta estrategia busca fomentar la atención personalizada, priorizando el cuidado en el hogar y en entornos comunitarios, con el objetivo de mejorar la autonomía de las personas dependientes.
El Gobierno también ha recordado la importancia de los dos centros especializados para personas con ELA inaugurados en Asturias y Extremadura, que ya están operativos y ofrecen atención integral a pacientes y familiares.
Próximos pasos
En enero se lanzará la consulta pública previa al Real Decreto que definirá los criterios y enfermedades incluidas en el ámbito de aplicación de la Ley ELA. Este proceso contará con la participación de un grupo de expertos que trabajará en establecer los criterios clínicos necesarios.
El Gobierno continuará trabajando con las asociaciones de pacientes, expertos en salud pública y las comunidades autónomas para garantizar que la implementación de la ley sea eficiente y atienda las necesidades específicas de las personas afectadas por ELA.
